あいあいに何がおこったか〜オフ会準備に暗い影！！！〜戦う掲示板！！！〜
「私のやれなくなったことを、私の目の前でしないでちょうだい」
ところでこのオフ会の前には、ちょっとした事もおこったのだ。
それはまだフランスにいて、出発に日があり、メールのやり取りとか、完全に日本の方々に頼った人集めが進む日々。
私も、あかりさんが立ててくださった掲示板、にこさんが入り口をつくって下さった掲示板を見るのが楽しみだった。
そんなある日、うちの掲示板に宇宙人がやってきた。
・・・・・・実はこのあと10ページ分にわたり詳細を書き込んでいたのだが、そうすると、私からのいじめということになってしまうので、極力省略する。ともかく、あれれ、なカキコがあり、ある方からのびしり！としたお叱りがあり、ほどなく書き込んだ本人が自分で消したようであった。こういうのが初めてでどうしたらいいのかわからなかった私は、その助けが、ありがたかった。
でも、これが、気に掛かってね。・・・以下30行省略。・・・
それにしても、書かれたとおり、いつもそんなでっかい態度でいられたら、幸せなんだけどなあ。リウマチなんかにならなかったかもしれないなあ。・・・以下5行トバス・・・だって、家族の分も会費払って、日本おフランス料理味わいにいくんだもーん♪「私の」オフ会なんだもーん。何がわるいんかな？
・・・と書いてみたかったけど、このカキコはなかなかにこちらのカラダをコーチョクさせるものであり、つまり、リウマチを悪化させるタイプのものであり、「この人リウマチなんだよね、なんで、なんでなの」、という気持ちがうずまいてしゃーないものだったのでありました。私のリウマチが悪化することを望んでいるとしか思えない。なんて、私の精神状態が元気なかったら、被害妄想状態に陥ること間違いナシです。
今頃書きます。何があったのか存じ上げませんが、もしかしたらきっとあの時、リウマチがつらい状態にあったのでしょう。あるいは、あなたはピアニストだったのかもしれません。今までしてきた仕事が出来なくなって、もうれつに困り、焦り、パニックし、悩んでいたのかもしれません。だから、関節リウマチ関節リウマチ患者の、ピアノ付きのコンサートの企画に、腹を立てられたのかもしれませんね。
あなたの治療は、うまくいっているのでしょうか。一人で悩んでいるのではないでしょうか。初期で焦りすぎているのではないでしょうか。いい治療を見つけられましたことを祈ります。
そして、できましたら、よその掲示板の発言より、私のHPの「助け合いましょう」と書いてある「ごあいさつページ」を始め、ＨＰ全文に目を通され、私の言わんとしていることを、よく理解されますことを願います。
・・・・すぐに、きちんとお返事差し上げられずにおりましたが、こうして、私の感じたことを書きます。
・・・・・・でも当時、助け合いましょうのページは壊れていてでてこなかったことに気付かなかった私であった。スマヌ。
オフをおえて、一件落着かと思いきや・・・フランスへ帰ってきたら、続きがあった。
こんどは私の所ではなく、Aさんのところで、戦う掲示板が出来ていたのだった。Aさんの趣味に対し、彼女を非難するともとれる書き込みがあったのだった。要するに、自分は同じことをしていたけれど、リウマチのせいできっぱりやめました、という話だが、それには、リウマチにもかかわらず趣味を続けている人たちを憎むようなトーンが感じられた。うーむ。悲しい。でもAさんは私とちがって、堂々と答えていらしたので、感心した。
まさか、私のコンサートの予告が、タブーに一石を当じたのか！？って、考えすぎ。
どちらも、胸がえぐられるようなカキコであった。しかし、気持ちはわかるのである。今、声を大にして、言おう（もう書いてあるけど）。
私だって、目の前でピアノの練習をしている連れ合いに、
どれだけイライラさせられたか！！
健常だと思って、いつまで弾いてんだよ！
私が弾けなくなった曲を練習しやがって！！！
しかも、うまくなりやがって！！私には２度とない可能性なのに！！奪われたものなのに！！
おオーッと本音が。コトバが汚い、あいあい！
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<m(__)m> <m(__)m> <m(__)m> <m(__)m>
・・・・・・・と、まことに訳しがたいことごとを、心の中で思って、悪態をついていたのだった。
私はそういうことを余り・・・あまり面と向かっていえないタイプだし、言ったって仕方がないことはわかっている。どうするか。泣くのだ。めそめそ、泣くのである。その水漏れが溜まってくると、ヒステリーとなり、「泣く」に「わめき散らす」が、やっと参加してきて「泣き散らかし」、連れ合い相手に言葉でぶちまけることができ、そこでやっと発散されて、少し収まる。
そんなパターンがいつまで続いたろうか。おそらく、手術するまでは、確実に。手術してからは、ちょっと違って。リハビリの時点で、もう焦って、楽しみで、ピアノを弾いてみたくて仕方がない。しかし、当然手術したてでは、思うように動かないのだ。そこで、焦ってヒステリー・・・・ということになった。前途が見えるから、多少は違っていたと思うが、いらいらには、かわりない。要するに
「私のやれなくなったことを、私の目の前でしないでちょうだい」
実は、たった、それだけのメッセージなのだが。
実生活では、きっと誰にでも現実にあることだ。
私は運がいい。ぶちまけられる相手が目の前にいるのだから。原因を作ってるのも同じヒトだというところに難があるけれど。
ひとりで、誰にも本音を語れない人には、たいへんなストレスだ。自分のＨＰを作って、そこで本音を吐き出すという手はあるが、これは、面倒といえば面倒なこと。そこで、気軽に使えるのが掲示板だ。
常識的な話になるけど、ネチケットは必要。
自分につまんないこと＝ストレスがあったからといって、名前が出ている個人を攻撃するわけ？
それでリウマチはよくならんよ。
ネット上で、自分で処理しきれないうっぷんをどこまで書くか書かないか、あるいは、どう表現するか。
という冷静さが物をいうだろうし、誤解を招く、招かないの違いを作るのだろう。
たまたまみつけたサイトにストレスをぶつける、という行動には、どういう意味があるのか。人類は、カンペキではない、ということか。医学が遅れすぎ、ということであろうか。こうして愚痴っていれば、宇宙から、助けがやってくるのだろうか。あ、いや、SFの読みすぎ。
HＰ運営は個人個人がやっていることだから、内容はその個人のきもちだ。そこへ不快とも深いともとれるカキコをする、ということは、つまり他人のやっていることを邪魔しようとする行動だ。しかも、結局は後悔して、余計落ち込む可能性だってある。
「私のやれなくなったことを、私の目の前でしないでちょうだい」というメッセージはわかるのだが、これは、精神医学上から見ると、あまり喜ばしくないことで、嫉妬とか、被害妄想の部類にはいるのかもしれない。また、それだけストレスがある、という意味でもあるから、これでは、書き込んだ本人のリウマチは、快方へは向かわない。もっとも、書き込んだことでストレスが発散できた、というのなら多少、よかったね〜といえよう。ただし、他人へ与えるストレスのことはな〜んにも考えていない行動だ。そんな余裕がないのだ、という解釈も出来ようが、いずれにしても、精神的に不健康で、バランスが取れていない。
また、これから、高価で効果の高いという薬が増えてきたら、「あなたは最新の治療を受けられていいですね、私とちがって」という、嫉妬のメッセージも増えるかもしれない。いや、もう増えている。ほんとうは、あなたの症状が軽くなって良かったね、と、行きたいもんだが・・・
話がずれるが、私が目にしたのは、ちょっとちがっていた。私は治ったから、これ、お勧めでーす、というものだった。そりゃ化粧品か。その治療にいくらかかるか、庶民の悩みは、全然わってないみたいだったし、金があったとしても、皆に効くとは限らない。しかも、、その人は「治った」そうなので、一時的なリウマチだった可能性すらあり、話の焦点が若干ずれることになる。
ずれついでに書くが、「私は“治った”（寛解ではない）から、これをお勧めします」という、「もと関節リウマチ患者」をネット上で見たのは、少なく見て３回。（有名人が「治った」場合は、周りの商売人が、文字通り、蟻のようにそのことを利用する。）治った方には、ほんとうにおめでとう。だが、関節リウマチは、今のところ治らない病気であることを、忘れないでおいて欲しい。気軽に自分の治療法を勧めないで欲しいし、ましてそれを売り物に商売されては、たまったもんじゃない。お、また頭が高い。もちろん、いずれはそうなるに越したことはない！
逆に、治ったのち、サイトからいつの間にか記述が消えたという方もある。ほんとうに、一回性だったのだろう。ラッキーですね。以前に読んだ記憶では、ご本人については変なことはかかれていず、むしろデータに興味がもてるものであったので、もしや、逆に、治ったから嫉妬・中傷メールでもあったのではないか？と、嫌な想像をしてしまう。少し残念だ。
ワタシはそういう想像力には事欠かない。
そんな風に「あれ？」ということが、ときたま、ある。助け合わないどころか、私の言っていることが正しい、と、他の人と敵対する。少ないが、確実にいておどろかされる。本人は悪気はないのだろうが、どう読んでも、そうとしか受け取れない。あれえ、リウマチさんは、周りに気をつかう繊細な美人が多いって思っていたのに！で、自分は？そういう自分も自分が正しいって主張しているか・・・・・・でも、ここ、自分で一生懸命作ったHPだし、一応。自分の庭だし。えーとえーと・・・美人でないし・・・
でも、考え方を変えてみよう。
その人は、そんなにも、パニックしているのだ。絶望しているのだ。他人に与える影響のことなぞ、一切想像もできないくらい落ち込んで、「ついつい」書いてしまうのだ。自分がそのせいで、かえって批難されよう、などとは、思いもしないで書いてしまうのだ。
２１せいきだから、毎朝夜新聞に、せこせこと、夜１１時半に人の悪口の原稿を書いて、清書して、翌朝自宅から２５メートルの所にあるポストまで歩いて行って張り切って投書しなくても、数分で、悪口が公開できるのだ。
おお、便利な世の中になったものだ。
ほんとうは、そういう人も、助けなければならないのである。
でも、それは私たち患者の役割ではない。医療関係の役割だ。と思う。関節リウマチの治療に、慢性の病気に、ぜひ積極的に精神科医やカウンセラーの登場を願いたい。特に病気がわかったころや、初期の痛みが激しいとき、薬が効いてくるのを待つ期間、あるいは、長年のベテラン患者でも、痛みがしつこいとき・・・・・・パニック・・・・・一生、病状が戻ってくるかも知れない不安・・・・・出番はいくらでもある。
被害妄想や、もしかしたら抗鬱症であるかもしれないひどい落ち込み、自殺願望などは、治療するに価する。なぜなら、その負担が減れば、リウマチも少しは軽くなるかもしれないから。そして関節リウマチの症状が軽くなれば、ココロの痛みも減るから。
がん患者や、末期がんの患者にはセラピーがあるらしい。死に向かって、少しでも健やかに時間を過ごす。あるいは、うまくいったら、がん細胞が消えていく可能性も、無きにしも非ず。（免疫力を高めるってあれだけど・・・最新のリウマチ薬とは、免疫を下げて効くんだけどなあ・・・）
“よくなる”ことは、今のところ関節リウマチの場合は、寛解になるとか、症状が軽くなる、ということだ。
一生の病気を抱える我々には、セラピーは必要だ！！！！
精神科医に、出てきてほしい！積極的にカウンセラーがいて欲しい。「おーい。でてこーい」は、★先生の著書であったか・・・真面目に治療が必要な場合だってあるのだ。
ついでに書いておくと、精神科の治療は「本人の自覚」ナシでは治療を始めることは出来ない。周りが気付いて、やわらかく治療に仕向けるのもいいし、本人がしんどいと思って医者に会うのは、もっといいだろう。この点、すでに抗鬱症などの治療をしている人は、すでに大事な一歩を踏み出しているということになる。
・・・・というわけで、いっそ、みんながうさばらしできそうな「戦う掲示板」を立ち上げようかとも思ったが、誰が何のために戦うかよくわからん。愚痴をこぼしてもらう「愚痴版」はあるので、こちらへいらしてくださればよろしいのですが。戦いたい方は、昔に、有名掲示板で戦っていたので、その辺を利用されてもよろしいかと思います。
うちには来ないで下さい。って、あー呼ぶようなこと書いといて、やばいなあー。
０８０７０５