あいあいの・・・

新薬HUMIRA

白状

欝について

 

あいあいとふみらくん2005年7月23日

 

 

ジコチュウ中継

 

2002年、病院を変ええて間もなくの私は、突然「検査入院」をさせられたが、何も治療に進展はなかった。それが「レミケードを使うかどうかの検査」だったと、あとで知った。レミケードは使わなかったので、その時点では「そこまでは重症ではない」と診断されたわけだ。そして、抗リウマチ剤としては、サラゾピリンを使い続け、 メトトレクサートが15mgに増えた。ステロイドは10mgに。日常に困るほど痛い関節は数が限られていた。それでも、治療開始、転院前の状態よりはずっといいので、こんなもんだろう、と思っていた。

 

2003年、左手の手術。左手がギブスにおさまって、右手ばかり使っているうちに、右手がどうにもしんどくなってきたて、お休みギブスを作った。幸いに効果はあったが、私は主治医には、嘆き続けた。

 

そのかいあってか、入院のおかげか、2004年、いきなり新しい薬を処方される。前触れなし。

それが

HUMIRA、であった。

 

英語ではヒューミラと発音するのを後で知ったんだけど、フランス語ではHの発音はないので、ユミラ。

パソコンに打ち込むと、ふみら。

レミカードはレミちゃんだし、アラバはバーちゃんだし、いーでないの、ふみらくんで。 あ、英語読みでレミケードだっけ。

 

普段の薬は、街中の薬屋のどこでも買えるが、humiraは例外的に病院内の薬局へ取りに行く。

humiraは抗TNF剤で、1ヶ月に2回注射する。レミケード、エンブレルが、抗TNFである。そ、それ以上の説明は・・・専用HPへ行ってくださいまし・・・

毎月、コオリ持参で仰々しい。冷蔵庫へ入れておく、ナマくすりなのである。

 

これは、自分で注射あ〜!?自己注射、一度やってみたかったんだ〜

ってちがうか・・・

家にいても看護士に頼めるが、いちいちそんなことにお金をかけるのもどうか、と・・・いや、単なる物好きなのだろうか。

 

そころで、抗TNFって何さ?ふみらも、聞いたことがない。humiraで仏語サイトを探すが、ほとんど出てこない。

えっ、もしや、究極の新薬!? もしかして、日本では、まだない?ちょっと待て、

 

怖い!

 

昔のリウマチパンフをひもといても、出てこない!メトトレクサート、レミケード、エンブレル、アラバ止まりである。

日本語のサイトに出てこない上に、フランス語の本にも出てこない。

だいたい、抗TNFって何?数年前の古いパンフでレミケードの説明を読んで、やっと少し理解し始める。やっと、あの入院の意味がわかったような気がした。

 

Humiraはフランスで許可されたってわけか。

でも、日本にでていない、ということは、日本人で治験した人なんていないんじゃないの!? あるいは治験中?

んじゃ私はここじゃ実験台同様〜

やっぱし怖い!

 

そして1年がたった。無事です。

---

 

ふみら使用にあたっては、レミケード、エンブレル同様、肺の検査をきっちりします。

私の場合、気分が悪くなるということはないけれど、おお、効くなあ〜って、疲れる感じがします。あと注射 (特に太もも) が上手にできない日は、思いっきり青あざができます。無駄な肉が多いおなかのほうが、痛みが少ないような気がします。

足が以前より重くなったような気もするけれど、全体としては、よく合っているようです。だから、基本的には元気です。

部分的には、それから右手の手術をしたので、そのお陰で痛みが少なくなったと思うのです。

 

日本でも、「薬を選べる」ことができるよう、現在の治験から、次の一歩が踏み出されますように。

  

---

 

ジコチュウ中継

 

私は自分で注射している。一回目だけ、医者にやってもらった。

注射する場所は、太もも、おなか、の右左から選び、連続しないようにする。

特に最初から効いたァ!と言う感じはなかったが、おかげさまで大丈夫である。

ただし、わりと中止して、2週に一度のペースを崩したので、そういうときは、薬だなあ、治療だなあ!と感じることがあった。

 

冷蔵庫から注射を取り出す。

バスルームに行く。

(ひとりのときを狙い、集中できるようにする。ただし、いつ注射のアレルギー反応がでるか、

と疑っていたりするので、できるだけ家族がいるときにしたいが、うるさいとそういう気にはならぬ。

で結局、前回もダイジョブだったから、今回も大丈夫だろう、とひとりで注射している)

きれいなタオルをしいておく。(万が一・・・注射器がおっこちたときのため)

手を丁寧に洗う。

注射器を用意する。(ケースから取り出し、キャップを外すだけになっている。)

肌をあらわにし、ぶすり。ゆっくりと、でもあまりためらわずにピストンを押すこと。

(手が痛いと、やりにくい)

使用後の注射器は、専用のケースへ。エイズ、麻薬のことなどあり、

わけてきちんと捨てるよう、指導されている。

 

休憩する。

 

元気なうちに注射するとそれほどでもないのだが、もうだめだあ、はやく、注射したい〜と思うときもある。基本は2週間毎なのだが、10日くらいで、ヤクがきれてきたか、と思うようなときもあるのである。

そこで注射すると、なんだか体がめいっぱい効き目を受けて、それはそれで、疲れてしまうのである。

放射線治療を受けている癌患者が身近にいたが、彼女が、治療のあとはとても疲れる、と言っていた。だから、治療と言うものは疲れて普通だと思っている。

 

どんな疲れかというと、たくさん運動した後のような感じ?息がきれる感じ?かな?

副作用らしきものはあまり感じない。しいて言えば、足が重くなったかな?ちりちりする感じが、どうも増えたような気は、する。

また、こむらがえりも増えた。

しかし、治療が進むと同時に、年も取っていくわけなので、簡単に比べられないネ。

 

おなかは楽だが、太ももでは、よく青あざを作っている。薬の液が注入される間、痛いような気がすることもある。

体の中にない異体が入り込むんだから、あたりまえなんだろうな。

 

早く、日本のhumira治療を受けている人と話をしたい。

 

 

 

もくじへもどる

 

inserted by FC2 system