あいあい リウマチと同居中
関節リウマチの皆様 健康な皆様 医療関係の皆様
ごあいさつ
関節リウマチのない方へ 興味本位の方へ
あら、間違ってこんな所へ来てしまった、という方、歓迎です。テレビでこわーいリウマチのレポートをご覧になったんですか？新聞で変形した手の写真をご覧になったんですか？お暇でしたら読んでいって下さいね。
私は関節リウマチもちです。患者には、病気ではない人の理解が必要です。あなたにもいつかこの病気が出るかもしれないし、あなたの周りになる人がいるかもしれない。そんなとき、もしかしたら、これは、関節リウマチじゃない？と、治療を急いで欲しいのです。むやみに怖がらせるわけではありません。早く治療を始めれば、その後の変形や、増える一方の薬の量を避けたりできるからなんです。予防はできません。
これから関節リウマチになるかもしれない方へ
そんな予定を立てている人はありません。でも、親御さんに関節リウマチのある女性は気になるかもしれません。正しい知識を持って、兆候があればすぐさま病院へ出かけてください。軽いうちに、症状を抑えてください。
関節リウマチの家族のある方へ
よろしくお願いします。何故か私たちは関節リウマチを持ってしまいました。びっくりされたことでしょう。手には５本指がついているように、私たちは関節リウマチと付き合って生きていきます。病気を誤解しないで下さい。これは膠原病です。これは「リウマチ」ではありません。関節炎ではありません。朝、布団の中でかたまって動かないでいるのは、怠けているわけではありません。本当に固まって動けないからなんです。助けてください。ご支援ご協力をお願いします。これは、選挙演説ではありません。
医療関係の方へ
私は医学の勉強はしていません。でも病人ですから、患者としては経験があります。
リウマチを専門になさっているお医者様、よろしくお願いいたします。看護人、リハビリ師の皆様、お世話になります。
私はフランスで治療しています。日本のリウマチ治療についての知識は、日本の出版物及びインターネットを通じて得たものです。私のできる範囲で、フランスの治療や、リウマチへの取り組み方を紹介して行きたいと思います。参考になるか、どうかわかりませんし、システムが違いますから必要ないかもしれません。でも、もし興味を持って下さったら幸いですし、興味のある方には、さらに情報をお送りできれば幸いです。
仲間へ
こんにちは。はじめまして。またお会いします。お加減いかがですか。
先輩の皆様、私より変形の多い方、手術の経験の多い方、病歴の長い方。私よりもちろん若い先輩もおられます。若くして発病された方は、現在のような薬の開発されていない時代をご存知です。頭が下がります。
同輩の皆様。同じ手術された方、同じような症状の方、同じ年、環境の方、なんとなく同輩とお呼びしてもかまわないでしょうか。
私も波ある病状を送っています。調子が悪くなったら、気分の波も大いに落ちます。そんなときの自分がこのＨＰを見て、少しは安心できるようなものにしたいと願っています。（自分で怒るようなものになったらどうしよう）
後輩の皆様
本当は先も後もありません。が、ひとつ私が望むのは、皆さんが薬を上手に利用して、できるだけ早く症状を落ち着かせ、その良好状態を保つことです。現在では、西洋医学の薬が一番有効のようです。なりはじめだから、と、薬を飲まないでいたら、違う分野の薬を求めていたら、その間に確実に症状は進むんです。
応援しあいましょう。
そして。
関節リウマチは決定的な治療法はみつかっておらず、今の所、医学の力では治りません。でも、病気と症状を抑える治療法の研究は進んでいます。日本での新薬の許可は、欧米より遅れますが、許可が出ています。日本から世界に先駆けてなされる発見も多いと思われます。
そして、そして、
世の中には、研究さえ無視されている病気もあります。病人があまりにも少なく、採算が合わないからです。命に関わる病気もあります。私は忘れないでおこうと思います。何もできません。それだけです。
きれいなＨＰが多い。多い。たいへん多い。きれいなＨＰばかりだ。しかし、私はあきらめた。書きたいことがいっぱいあるんだから、活字いっぱいのにするしかない、と。エッセイ風にしようと。（要はソフトを選ぶ元気と、購入する予算がないのである。）これは恐怖の縦長式ＨＰになるであろう。ページがかわっても、しつこく同じことを繰り返すことだろう。字だらけにするなら、書くときは、できるだけ努力してみじかくまとめようと思うが、うまくできない。「今忙しくて、短い手紙が書けない」と書いた、某文豪のようである。しがない私のしがないぶつぶつを述べさせていただく。
長々しきはなんとかの、しつこい読みにくいものになるのは間違いない。文才もないので、続けて読まれると、途中飽きが来るであろう。でも、字は大きめにしておく。
私は毒舌が好きである。自分にそういう文才はないが、真似はする。ブラックユーモアも大好きである。モンティパイソンのような台本が書けたらうれしいが、書けるわけがない。もし気分の悪くなった方がいらしたら、その旨メールで苦情をお送りなどなされず、このページは見なかったものとして、お通り抜け下さい。
出口はありませんが。
かえすがえすもおしゃべりな私。すべて読破された方はご一報あれ・・・２２０２０５
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