だれのせいでもありゃしない
2004・2005年記
リウマチは個性だ。
「なんでこんなへんな病気を背負い込んだんだろう。」
リウマチ患者でなくとも、病気になった人はそう思うでしょう。（心当たりのあるひとも。）
私はあまり悩みませんでした。不治の病になった以上、原因をくよくよ考えても仕方ない、良くする（治らないんだけどさ）ことに集中。前向き、優秀な病人でした。
というのは大嘘で、薬飲まないことには、痛くてきつくてやってられんから医者へいきました。
関節リウマチの場合「治る」ということがないので、カンカイ（寛解）とかいうそうな。
意味がよくわからない上に、ずっと読み方がわからなかったので、私は単に、安定してる、といっています。薬の力で落ち着いているだけです。薬を勝手にやめたら、また症状がひどくなります。今は安定していますが、その危険の自覚はあります。
日本のリウマチの先生の中には時々お忘れになるのか、一度｢寛解を目指しましょう｣といわれたあとで、「絶対なおしてやろうという心構えが大切です」なんておっしゃってます。アレ？注意して欲しいです。
ところで、治っちゃう方もあるそうです。つまり、一回やってきただけだった、ちょっとよりみちしてみました、いほうじん〜だったらしい関節リウマチです。同じ症状が出て苦しんでいた人が治ってしまうなんて、すごい。うらやましい。いいなーいいなー、うらやましいな、うらめしいな。ちきしょう。何で私はそうじゃないのだ。くやしい。というのが、本音かもしれません。でも、終わった方は、本当におめでとう！！！！！！もう再会することがないことを祈ってます。いや、再開でした。治った人には再会したくない・・・なんて冷たいことおっしゃる方、ないですよね？
治らない場合は、波がいろいろあるが、結局少しずつ悪いほうへ向かっていくパターンが多いそうです。
治っちゃった人は、「この病気、治るもんだ」と思われるかもしれませんね。
「医師より意志の力である」と。そこで、がんばれば治るんだよ、と、他の患者さんにハッパをかけたくなってもおかしくありません。
関節リウマチは、ストレスがあると悪化するのが確実のような病気ですから、これは一見当たっているかのような発言に見えます。精神的に強ければ、治ってしまいそうではありませんか。しかし問題は、そうではない、ということです。ストレスという状態は、嬉しいことも含みます。がんばることも、ストレスということになります。意志の力があってもアカンのです。医師の力が必要なんです。それに、ひとりひとりが、ちがう病状ですから、似た面はあれど、共通の症状と寛解、同じ治療により、結果として全員が治癒、というのは、ありえないんです。自分がもうひとりいないのと同じ事です。顔が一人一人違うのと同じことです。
病は気から、と言います。関節リウマチ患者には、たいへん嫌味な言葉だと、私は思います。じゃあ、私が悪いっていうわけ、私が病気の原因なの！？あんた何様よ、人の苦労も知らないで！と言いたくなります。気の持ちようが力（ちから）ないとき、確かに体の抵抗力は落ち、病気に負けて、さらに気が弱り、病状は悪化する傾向があります。でも、元気なときでも、体の内部ではどこかが勝手に悪くなっていることがあります。癌が進んでいたって、まさか、と思うほど元気だったかもしれません。
はて、意志の力で体が何とかなるものでしょうか。無理が効く事もありますが、まず限度があり、おそらくあとで反動があります。私には、３０過ぎの徹夜はこたえました。結局昼寝して一日失いました。毎日５時間の睡眠で平気な人もいます。健康でも８時間の睡眠が必要な人もいます。意志で健康が何とかなるのなら、生理が好きな日に来てくれるでしょうか。今年閉経したいんだけどさー、と念じたら、４０ぴたりでとまるでしょうか。頭痛よ消えろ、と思うと、私は余計頭が痛くなります。
極端な話になりましたが、私にとっては、それくらい体は不思議なものです。不可思議です。だから、病気になるのは誰のせいでもないんです。自分の顔がたまたまこういう顔だったように、たまたま女だったように、たまたま自分の体がこういうものだった、たまたまこういう病気の歴史をたどることになった、ということです。
元気なとき、症状が安定することはあるでしょう。（でなきゃ、やってられんわい）かといって、この病気そのものが「治る」可能性は少ない。大いに少ない。まして、骨の変形が進んでしまった患者の場合、骨の形が元に戻る、なんてことは、キリストに復活してもらって日本へご訪問いただけない限り、ないでしょう。
とりあえず病気という話し方をしているのですが、「リウマチ菌」がまだ発見されていない以上、（というか、そんなもんないです）関節リウマチは外から来たものではなく、もしかしたら、リウマチのもとは、もともと自分の体内に潜んでいたといえるのではないでしょうか。もともと、生まれたときからの「リウマチが出るかもしれない体質」とでもいえばいいでしょうか。あるいは、こんなもん、誰にでもあって、かぜをよくひく人、あまりひかない人があるように、ちょっと違うだけ、ちょっとでちゃっただけ、のことなのかもしれません。出た人の割合が少ないというだけです。
体質があり、そこへ胡椒をひとふりしたら関節リウマチになってしまった、ということです。実際に、虫にさされて病気になり、それが引き金で関節リウマチ発症ということもあるのだそうです。この場合の引き金は「外から来たもの」ですが、それは関節リウマチそのものではありません。リウマチ菌が口から入った、というわけではないのです。
何が引き金になるかはわかりません。
病気の目安のひとつに、リウマチ因子というものがあります。これは、リウマチ体質“のひとつ”かもしれませんが、この因子があっても、症状が出ない人もあります。私には、この因子はありません。
こんなことを書いていても、苦しみは減りません。人間、強いものだなあ、と思ったり、弱いものだなあ、と思ったり。こんな事故にあっても生きてた、と言う場合もあり、こんなことで死ぬなんて、ということもあり。人間の体って、わからないものです。
私にとっては、関節リウマチは、友ではありません。こんな変なヤツと友達になりたかない。また、敵とも思いません。敵と言うのは憎むべき存在です。憎むのには、相当なエネルギーが必要です。ヤツにそんなエネルギーを与える価値と暇は、ありません。思うだけでもストレスです。でも、こうしてサイト作ってみたり、人のサイトへ行き、友達ができたり、都合のいいことは大いに利用しております。
かといって無視もできませんが、腐れ縁、とか、付かず離れず、とか、空気のような存在でしょうか。まるで恋人に使うような語彙がそろいましたが、大きな違いは、
「できたらいなくなって欲しいねんけど」
・・・という事です。やつはしつこい。私もしつこい。
でも、人間が健康であるってどういうことでしょう。まわりの人と同じような状態であること、でしょうか？耳が曲がってたって平気です。目が見えなくたって生きています。生まれつき手が足りなくても、ふたごの片割れが常にくっついていても、心臓は動いています。極端。でも人間はすごい。
つらいとき、助けてくれたうた、「心臓が止まることなければ大丈夫」・・・
まだ、助けてくれるかしら。
近視はハンディキャップです。一種の障害です。めがねなしで赤ん坊が生まれてきて五体満足だったのなら、ある年から、障害を持ったことになります。しかし世間に割合としては多いため、めがねという補助具のために苦しむ人は、少ないのではありませんか？（おられると思いますが。）
おとななら、健常な視力の人の中に近視の人がいても、特に違和感はないことでしょう。これが、小学生だと、からかわれる原因にもなるでしょう。子供は正直です。意地悪な面も持っています。まわりが、異質なものをいやがるから、めがねザル、とからかわれます。という私はもちろん年季の入った近視。
障害者に冷たい目を持つ人は、そのこども時代から成長してないのかもしれません。
「病人」が苦労するのは、それが少数派で、世間の冷たい目、理解のない目があるからなんです。また、本人が、そんな目を気にしてしまうからなんです。逆に言ったら、本人が、他の病人をそういう目で見ているのかもしれません。でも、本人の気風が強ければ、それを気にしないということも可能でしょう。そんなステキな人もたくさんおられます。そんなヒトに私もなれるかなあ、いつか。
同時に、五体健康でも、不幸に感じて生きている人はたくさんいます。
みんな、悩みを抱えて生きているんだったら、みんな一緒でいいのに。
それぞれが、自分のことを不幸だと思って生きているのかもしれないのに。
だったら、みんな幸せだったらいいのに。
病気はたんなる個性です。
自信ないけど、リウマチが出たからこうなったかもしれない、ということは、いくつかある。リウマチあってもなくても月日はたっていくんだけどね。ただし、リウマチのおかげだ、と感謝したりということは、全くない。
おしゃべりになった。しつこくなった。前からだけど。
フランス語に磨きがかかった。（と本人は思っている。）
パソコンをはじめた。
それで、ネット友達ができた！（２００５年２月追加！）
手紙が書けないから話すしかない。電話は好きじゃないから、気分がおちているときは、あまりうまく行かない。パソコンが来て、また電話嫌いになったかな。でも、手で書けない分、メールができるようになって、奇跡だあー、というぐらい、気分は嬉しい。
しつこくなった、これは説明が要る。病院に行くと、たらいまわしや、おとといおいで、か、4ヶ月待ちな、ばかりなのだ。最初は、泣いて引き下がっていた。ニホンゴでだってむかつくだろうが、外国語のせいか、思わず自分の語学力が足りないという被害妄想が出ちゃって。（本当に足りないんじゃないか？）でも、精神的にはどっちにしてもよくなくて、あきらめたなら診療にありつけず、体の痛みがはそのまま。それじゃ自分のソン。だから、語学力は置いといて、食い下がるようになった。書けなくてもへたくそでも、話せる＝言いたいことを「わからせる」、っていう外国人は、たくさんいるんだ、負けてられっか。
無理を通せばなんとか、って。それもあって、しつこく話すようになった。もともとは、話さないで済むことは、話したくないおとなしいお上品な性格だったんですが。しかし、黙っていると、ホント無視されるんだ、ここって。日本でもあるけど。何でもいい、嘘でもいいから理由をつけて、相手の言うことは聞かずに延々と話す。相手によるけど。（友達にはしない）それで、最低限の用がやっと足せるということもあるのです。
で、必然的に仏語が上達した。と信じている。ということにしておこう。嘘もうまくなったかも・・・いや方便。
医者に説明されても（されないことも多いでしょ）医学用語だから、わかんないし、忘れる。それで、関節リウマチに関してはパンフがあるというので、もらってきた。100の質問と答え。質問の目次だけでも細かい、読み難い。でも、たらたら拾い読みしてるうちに、すこしづつわかってくる。そんな頃、別用で、仏語のホンを読む必要に迫られた。ホントは私は読書好きだが、これが日本の一部の作家のみで、他には何も普段は読まないのだ。日本語で速読の方なので、左から右へ読むのはイライラするのだ。なんちゃって。文学の国にいるけど、それに興味があって来たわけではないので、たまに読む程度。だいたい、滞在許可とか、つまんないけど「読まなくてはならない書類」だけで、読むのはもうたくさん！って気分。さて、この本も、買う決心をするまでにも時間がかかった。買ってから開くまでに時間がかかった。何となく、上滑りして・・・・1年たって、なんとか興味をみいだして、半分くらい、わかった気になった。
100の質問を再度とりだしてみたら、あれ、前より早く読めるじゃん。
知らない間に読む能力が、多少向上していたらしい。だからといって、ユーゴーやモーパッサンに手を出そう、などとは考えず、やっぱり中古で買った日本のブンコなどに目を通す私であった。でも、いわゆる日本の文学作品も興味ないねん。
私は、けいたいもパソコンも長年持たなかった。携帯は仕事の都合でついに持つことにしたが、やはり電話嫌いは変わらず、無駄な気がしている。パソコンは、欲しいと思っても簡単に手にはいる状況でもない。もちろんこちらでもみつかるが、高いし、日本語のソフトをつけなくてはならないのが面倒だ。日本語の使える日本のが、いい。中古なら手に入るが、そもそも使ったことが全くないから、どう選んでいいかわからないではないか。
ある日、愛用の日本語ワープロを壊した。どこかが、こげた。電源の問題なので、ヤバイと思った。それの修理を口実に、子供も持ってその年、日本へ行くことにした。そして、パソコンも買おう、と決めていたのだ。
修理は疾風のように1日で済んで、感激した。（高かった。でも、こちらでは、こんなに早く戻ってくるわけがない)
選ぶ目安にパソコン雑誌も買ってみたが、よくわからない。中古にしようかとも思ったが、少し怖い。使い慣れている妹が、3時間かけて実家に来てくれたので、コーヒーいっぱいでつって、決めるのを手伝ってもらった。
２００２年からのパソコン歴だけど、それ以前の機種より使い勝手が良くなっていると思うから、後悔はしていない。でも、ほんとうにシンプルで、かんたーんに使える器械ができるのは、いつだろうね。いろいろ盛り込みすぎ。簡単で、安いのを作って欲しいんだけど。
とても時間がかかったが、最低限のことでしか使っていないが、使ってます。で、何の話だっけか。
わたくしのかだい
私は嫉妬します。
連れ合いが嬉しそうに自分の趣味を語っているとき、
昔は私もできた同じことが、今はできなくなっているのに、
彼は前進している。
憎たらしい、と思います。
話を聞きたくありません。
ま、こういうときは、だいぶイライラがたまっているわけですが、
嫉妬心といういやらしいものを、隠しはしません。
むすっとしてます。
どう対処するか、まだ見つけていません。
たすてけ〜