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リウマチサロン |
フランスにあるリウマチ関係の協会(アソシエーション)
ＡＦP Assoｃiation
Francaise des Ｐｏｌｙａｒｔｈｒｉｔiques www.polyarthrite.org
アメリカ語ではRA, Rはリューマチズム、そしてArthriteですが、フランス語では複数を意味するポリがついて、「関節リウマチ」の意味になります。
この会の名前が「Polyarthrite」ですので、「関節リウマチ」にしぼられている向きが感じられます。
もちろん「Arthrite」の会もあります。また、もちろん、若年リウマチの友の会など、難病について、それぞれ友の会があります。
AFLAR Association francaise de lutte anti-Rhumatismale www.aflar.unice/fr
「“リウマチ”と戦う協会｣なので、“関節”リウマチにしぼってはいません。関節リウマチも、その中のひとつ、ということに。
ARP Association de
recherche sur la polyarthrite www.ARP-fr.org
関節リウマチ研究
ANDAR Association Nationale de defense contree l’artheite Rhumatoide www.polyarthrite-andar.com
リウマチ性関節炎に関する協会
AFPと間違えそうですが、こちらは、“パラリゼ”、リウマチに限らない、障害者の協会です。
KOURIR 若年性リウマチの協会 Association pour les enfants atteints
d’arthrite chronique
若年性リウマチにはいろいろあるせいか、関節リウマチを意味する「poly」がついていません。
www.francce-asso.com/kourir/kourir.htm
ＡＦＰは政治的に働きかけてもいるようです。１年に４度、機関紙が出されます。内容は、経験談、最新の薬についての説明、医学研究会の発表の話題など。パリに本拠地がありますが、地方にいくつもの支部があります。
私は数年前に、一度会員になってみました。しかし、そのころはまだ、フランス語の（ペラペラの薄い）機関紙でも読み応えがありすぎました。さらに数年後に読み返すと、その時期の新しい話題、特に新薬については役に立つものといえました。しかし、その薬に“手が届かない”と思うと、それはそれなりに・・・感慨深いものでございます。
人の経験談も、役にたちますが、読むのにも疲れてしまったようで・・・・・・
「どうやっても、医者を変えても、なかなか解決法が見つからない患者も大勢いる」ということは、わかりました。
｢診断がつかない｣人がいるのも知りました。医者を変える人がいるのもわかりました。
しかし、読むので疲れるだけ、自分の役に立つという実感がなかったので、１年か２年でメンバーをやめました。
ですから、その後話題になった「抗ＴＮＦ」については、前期のように読みそこない、全く知らずに過ごしてしまいました。当時の話題は、レミケードでした。
ただ、医者を変えるのには、大切な資料になったと思います。
今の時点では、得るものが特にあるというわけではないと思われるので、会員に復活するきもちはありません。
なんといっても日本のＨＰの方が情報が早いわけだし、読みやすいし(^_^;)、交流ができて、それが楽しみだし。
だって、サロンのついでに｢患者の交流会あるのですか｣ときいてみたら、特にはしないとかで・・・アレ？期待はずれ。
メンバーは、現在1年につき（最低)３０ユーロ会費を払います。それ以上の寄付は歓迎です。上限はありません。
活動寄付金、という意味で、この予算にてアソシエーションは、いろんな運動を起こすのです。研究にも一役買っているのだと思います。（あまりくわしくありませんが）心理相談もあるようですが・・・試したことはありません。
そういえば、きっかけは、遺伝に関するアンケートだったと思います。
血液を提供し、遺伝子の研究に一役買うはずだったのです。
が、アンケートに応募したら、まずそのアンケートが届くのに半年だか1年だかかかったのに、びっくり。
そのあと、遺伝子提供の書類が届くのにも同じくらいかかった上、どこへ行って、どう血液を採ってもらったら良いのかわからない！
で、あきらめたのでした。
なお、フランスでの「アソシエーション」とは、利益を生まない運用団体。会費は、足し引きゼロにしなければならないのです。運営のため、雇われている人もいるはずですが、日本で言うところの「ボランティア」、つまり、無償で働いている人もあります。私も会員をやめたのにかかわらず、誘いを受けましたが、手術を終えたばかりだったので遠慮しました。