ショをステよ、マチに出よう
は、現代なら「ネットを捨てよ、マチに出よう」だろうか?
ネットは、一部の人にとても役に立っている。いちぶの、というのは、ネットを使っていない人がまだたくさんいるはずだからだ。リウマチサイトも増えて、仲間が出来るけれど、それは、患者のほんの一握りの人数でしかない。もちろん、それでも出会いが簡単になったのだから、素晴らしいこと、すごいこと、まずは、良しとせねばならない。
ところで、同じ患者のなかに「有名な」人という人がいる。その人をみて、アンタはいいわな、と思っても仕方ないかもしれない。
でも。
この病気は、他の多くの病気のように、社会に認められなくてはならない。そのためには、誰かがマチに出て行かねばならない。
あの人はラジオに出た、あの人はテレビに出た・・・いいではないか。その人たちがいなければ、この病気は、さらに闇にかくされたままなのだ。
「有名」に嫉妬していたって、病気はなおらん。
同じ症状なのに、「なんであの人あんなに元気なの」と思っていたって、何も状況はかわらない。
そんなこと考えとったら、悪化する。
または、あの人はあの治療を受けられていいわね、私はお金がないからできない。
・・・というのは、本当につらい。でも、治療を受けてうまく行っている人は、別に自慢のために記述しているのではなく、その後に続く人のため、参考になるだろう、と記述しているわけ。
予算の関係で望む治療が受けられないのは、誰のせいでもない、
医療体制のせいであることを、お忘れなく。
とはいえ、はらたつよね。うらやましいよね。うらめしいよね。
何で私にはお金がないの、なんで私には、あの「キセキ」のような治療が受けられないの、って、
受けている人たちにどなってみたくなる。
逆のケースで、すでに有名な人が病気になったら、お気の毒ではあるけれど、それをチャンスに、病気の正しい知識を広めて欲しい。
すごくそうして欲しい。なのに、なかなかうまく行かない。変なもの食べて“治っちゃった“なんていう、タイプのちがうリウマチの場合もあるし、変に騒ぎ立てられてかえって誤解が増えるだけだったりして、はらだたしい。ガンや、白血病なら皆が泣くのに、関節リウマチでは・・・
って、どういうこと? 他の種の病気の皆様ごめんなさい。でも、誤解がいつまでもかわらないなんて、そんな腹立たしいことはない。
仲間が見つかって元気な気持ちになったら、マチにでよう。
ネット=友達=オフ会=なんて幸せ! の次には
外に出よう!
ネットで元気が出たら、貼り紙をして回りましょう。じゃない、他に、この病気の正しい知識と、関心と、社会での正しい存在を求めて、外に出よう。仲間どおしで元気をみつけて、その次には、同じ情報を必要としている人を探そう。さらに、この病気を知らない人に、宣伝しよう。勤め先の人に言うのがいやだったら、別のところでいい。友達でもいい。(わかってくれそうもない仕方のない友達だったら放っておく)、
まず、自分の趣味とか、好きなことを話し合える人をみつけるといい。
関節リウマチ以外の楽しみをみつけよう。(関節リウマチは楽しみかい)
そこで、カミングアウトとかいうのを、いつかしてごらん。(本来の意味はちがうけど)
好きな共通のことがあったら、みんなびっくりしても、きちんと話を聞いてくれると思う。
ガンガン言ってしまおう。
ひとりの関節リウマチ患者が5人に病気を宣伝する。その5人が、各自それぞれひとりでも、ふたりでも他の人に宣伝してくれたら、いつかこの病気のことを知る人の数は増えていく。(あ、ネズミ講ってやつ?)
だって、
マチのあちこちにある診療所、ってのは古いか、あちこちの外科医や、リウマチなんと科、と書いてあるところに通っていて、リウマチサイトの存在や、友の会を知っている人なんて、いったい患者の何パーセントだろう?
自分の薬の名前を知っていたり、治療に関心をもっている人、疑問を持っているのは、一体何パーセントなのだろう?
だから、仲間が見つかって元気な気持ちになったら、マチにでよう。
ネット=友達=オフ会=なんて幸せ! の次には
外に出よう!
なんかこりゃ、どうみても、宗教の勧誘だべ〜
「リウマチしあわせ教2006年新刊」抜粋
関節リウマチHP http://montaiai.web.fc2.com/index.htm
雑歌屋 http://zakkayamusic.web.fc2.com/