若年性リウマチその３〜フランスの書き込みから〜
かなりの意訳です〜
その１
12-06-2004
je pensai qu'il était rare d'etre atteint jeune (enfance ou adolescence),
mais je viens de m'appercevoir du contraire !
j'ai 15 ans, et une des mes amies a la polyarthrite depuis l'année
dernière. elle semble aller mieux aujourd'hui (elle reprends les cours d'EPS),
mais je l'ai vue souffrir, de ne pas pouvoir courir, écrire meme (elle doit
apporter un ordinateur portable en classe), jouer de la musique (flute
traversiere), devoir rentrer chez elle pour manger à cause du régime sans sel,
trop compliqué à adapter à une cantine, ses états de fatigue aussi... elle ne
parle pas souvent de sa maladie, et je n'ose pas lui poser de question, meme si
je pense qu'elle me répondrai. j'aimerai l'aider, mais je ne sais pas comment,
j'ai l'impression de ne rien pouvoir faire pour elle. je vois aussi sa
souffrance physique, parfois j'ai peur de la toucher. c'est injuste. elle est
trop jeune et de toute facon personne ne mérite ca. c'est vraiment trop injuste
!!!!
若くしてこの病気になるなんて、めずらしい事だと思っていました。でも、本当にあるんですね。
私は１５歳です。去年から友人の一人がリウマチになりました。学校に復活したので調子はよくなったようですが、私は彼女が苦しむのを目にしました。走れない、書けない（教室にパソコンを持ち込んでいた）、フルートが吹けない、塩分の禁止のため、昼食を家でとる（学校の食堂では、そこまでできないから）、疲れ・・・・
彼女は病気のことをあまり話さないし、私もあえて尋ねません。聞いたらきっとこたえてくれると思うけど・・・
助けたい、でもどうしたらいいか、わからない。私には何も出来ないような気がする。彼女が痛がるのも目にしたので、彼女に触るのも怖くなることがあります。
不公平なことです。彼女は若すぎるし、そうでなくても、誰もこの病気になるようなことはしていないのに。
不公平すぎる!!!
その２
Ce n'est pas simple de d‘écrire avec clareté tous les symptômes
d'une maladie aussi complexe que la polyarthrite. Pourtant, je suis choquée
quand vous écrivez que la polyarthrite peut causer des
"troubles" de la vue à la période de l'enfance. Je suis moi même atteinte d'une
polyarthrite juvénile depuis l'âge de trois, âge où j'ai perdu la vue de l'oeil
gauche à cause d'une inflammation.
Aujourd'hui, j'ai 23 ans et je me bats pour ne pas perdre l'autre oeil. Mon
état articulaire est stable, en dehors de quelques poussés, je n'ai jamais eu
de déformations mais c'est l'inflammation aux yeux qui la plus critique. Alors,
il faut que les gens sachent que la polyarthrithe ne se limite pas seulement
aux articulations mais qu'elle peut également toucher des organes vitaux. Parce
que c'est plus rare on en parle moins. Ce n'est pas parce que c'est plus rare
que c'est moins grave! Merci de nous permettre de nous exprimer et merci pour
votre courage.
関節リウマチというややこやしい病気のサイトは、難しいですね。ここで、子供の時代のリウマチは「目の問題」を起こす可能性があると知り、びっくりしました。
私は３歳で若年性リウマチにかかりました。そのとき、炎症のために、左目の視力を失いました。
現在２３歳、右の視力を失わないために努力しています。ときどきひどくなりますが、症状は、おおよそ安定しています。骨の変形はありませんが、目がやられました。このことをもっと知って欲しいと思います。めずらしいから話す必要がない、なんてことはありませんから。
あいあいより：虹彩症のことを書かれたのではないか、と思います。
日本の資料：小関節炎型 3才以下の女児におこりやすく、10歳以上の男児に発症することもある。
1つの関節で大きく炎症することが多い。虹彩炎という目の症状を招くこともある。なお、比較的欧米に多く日本では少ない。
関節リウマチＨＰ http://montaiai.web.fc2.com/index.htm
雑歌屋 http://zakkayamusic.web.fc2.com/